희망TV 정환이의 특별한 외출

힘겹게 내뱉는 두 살 아이의 숨소리.

 

15개월 전 세상에 나온 정환이는 아래턱이 없고 이로 인해 혀가 말려 들어가는 설하수증 장애를 갖고 태어났다. 혀가 기도를 막아 호흡곤란으로 사망할 수도 있었던 상황. 결국 정환이는 기관절개수술을 받아야 했고, 턱과 입 그리고 틀어진 다리를 바로 잡는 수술 등 지금까지 모두 여섯 차례의 수술을 받아야 했다.

 

 

정환이의 병명은 피에르로빈증후군! 외국에서도 사례를 찾아보기 힘든 것은 물론 국내에서도 보고된 적이 거의 없는 희귀질환인데... 원인도, 치료법도 알 수 없어 더욱 막막한 병. 하루에도 수십 번씩 목에 찬 가래를 빼줘야 숨을 쉴 수 있고, 목에 연결한 호스로 분유를 먹는 아들을 볼 때 마다 아빠엄마는 하늘이 원망스럽기만 하다.

 

더욱이 여섯 번의 수술로 병원비가 밀려 있는 상황. 밀린 병원비를 갚을 돈과 치료비가 없어 아픈 아들을 병원에도 데려가지 못하고 있다. 정환이의 숨소리가 거칠어 질 때마다 혹시라도 더 나빠진 것은 아닐까. 하루하루가 살얼음판을 걷는 것처럼 불안한 아빠엄마. 가난은 결국 어린 정환이를 더 힘들고 아프게 만들어 버렸다.

얼마 전에 돌이 지났지만 돌잔치는커녕 태어난 이후 제대로 된 사진 한 장 없는 정환이. 정환에게 그리고 아빠엄마에게 희망은 없는 것일까? 특별한 외출을 통해 희망 찾기에 나선 정환이와 아빠엄마. 그리고 그 길에서 가족은 또 다른 희망을 만났다는데...

 

정환이의 특별한 외출은 6월 18일[세상에서 아름다운 여행(연출:고영우,이호석)]에서 만날 수 있다.