진행성 유방암 환자 “소외감 느낀다”…응답자절반 “접근가능정보 부족”

12개국 1,273명 진행성 유방암 환자 대상 대규모 설문조사결과

 

 

12개국 1,300여 명의 여성 진행성 유방암 환자를 대상으로 진행된 글로벌 온라인 설문조사 ‘Count Us, Know Us, Join Us’ 결과 진행성 또는 전이성 유방암 환자는 오히려 고립감과 소외감을 느끼고 있는 것으로 나타났다.

노바티스 항암제사업부 후원으로 지난 2012년 10월 8일부터 2013년 3월 15일까지 진행된 이번 설문조사 결과, 실제로 진행성 유방암 환자의 약 2/3는 자신의 상황을 이해해 주는 사람이 없는 것 같다고 응답했으며, 조기 검진과 예방 및 치료에 초점을 두고 있는 유방암 캠페인에 대해서 소외감을 느낀다고 답한 응답자도 10명 중 4명이었다.

‘유방 건강을 위한 브라질 자선단체연합회(FEMAMA, Federação Brasileira de Instituições Filantrócas de Apoio à Saúde da Mama)’ 회장인 마이라 칼레피 박사(Maira Caleffi, MD)는 “처음 유방암을 진단 받은 여성들은 주저 없이 활발한 활동을 자랑하는 유방암 후원회에 가입하는 경우가 많다. 그러나 유방암이 전이됐거나, 처음부터 전이성 유방암을 진단받은 여성들에게 암은 ‘극복하고 이겨내는’ 대상이 아닌 직접적으로 ‘생사’가 달린 문제가 된다”고 말했다.

조기 유방암(1, 2기)의 경우, 암세포가 퍼진 병변은 유방이나 주변 림프절에 국한된다.

이 때 환자의 초점은 암을 ‘이겨내는’ 것이다. 그러나 암세포가 전이되면, 시간이 지날수록 초기의 치료 방식은 효과가 떨어진다.

이때 환자는 암의 진행과 계속되는 치료에 따르는 초조감과 불안감을 느끼며 ‘생명 연장’에 집중한다.

이번 조사 결과, 이 환자들은 자신의 상황에 보다 적합한 정보와 지원을 절실히 필요로 하는 것으로 나타났다.

‘Count Us, Know Us, Join Us’ 설문조사에 응답한 환자 네 명 중 세 명 이상(77%)이 스스로 진행성 유방암 관련 정보를 찾기 위해 적극적으로 노력한다고 답했지만 전체 응답자의 45%는 관련 정보를 구하기가 어려우며, 55%는 정보를 구하더라도 환자의 니즈(Needs)를 충족시키기엔 부족하다고 답했다.

이는 환자가 이용할 수 있는 자료가 초기 유방암 환자용으로 제작된 것이 대부분이기 때문으로 해석된다.

이용 가능한 정보가 부족하고 사회적으로 소외감을 느낀다는 점 외에도, 41%의 진행성 유방암 응답자들은 시간이 지날수록 친구나 가족의 지원이 줄어든다고 답했다.

주목할 점은 이런 이유로 스스로 지원 네트워크를 만드는 환자들이 생긴다는 점이다. 또, 응답자 절반에 가까운 환자들(45%)은 진행성 유방암 진단을 받은 것이 진행성 유방암 커뮤니티에서 봉사활동을 시작하게 된 계기가 됐다고 말했다.

진행성 유방암 관련 비영리 기관인 ‘Advocacy for METAvivor Research and Support’ 대표 CJ 코넬리우센-제임스(CJ (Dian) M. Corneliussen-James)는 “이번 환자 설문조사를 통해 글로벌 환자 커뮤니티와 완치가 불가능한 치명적인 전이성 유방암을 앓고 있는 환자들이 처한 현실을 이해할 수 있게 됐다. 이번 조사를 계기로 이들 환자에 대한 사회적 인식과 이해를 제고하고 지원을 강화해 환자들이 더 이상 고립감이나 소외감을 느끼는 일이 없기를 바란다”고 전했다.

노바티스 항암제사업부는 전 세계 주요 후원 단체와 공동으로 진행성 유방암 환자들의 지원 및 교육을 위한 맞춤 정보를 새롭게 구축한 웹사이트(www.advancedbreastcancercommunity.org)를 통해 제공하고 있다.

 

웹사이트는 진행성 유방암 환자는 물론 환자 보호자와 후원자가 필요한 정보도 갖춰, 진행성 유방암 분야 정보 제공에 있어 중추적 역할을 하고 있다.

유방암 진단 이후 환자의 생활 계획을 세우는 단계별 가이드, 진행성 유방암 환자의 시점에서 제작된 동영상, 후원 기관 목록, 진행성 유방암 관련 정기 간행물이나 학술지 등의 자료들도 확인할 수 있다.